بخش سوم CP( فلج مغزی)( درمان ها و روش های مختلف درمانی)

درمان های پیشنهادی 

در حال حاضر هیچ راهی برای درمان کامل فلج مغزی وجود ندارد. واکسیناسیون هایی برای جلوگیری از CP انجام می شود. مجموعه ای از اقدامات برای کودکانی که به احتمال بالا در معرض ابتلا به فلج مغزی هستند انجام می شود از قبیل: 

- Cooling: نوزادانی که در حین تولددچار هیپوکسی( کمبود اکسیژن رسانی) شده اند. تحت تأثیر خنک کننده هایی قرار می گیرند و دمای بدن آن ها را کاهش می دهند تا احتمال ابتلا به فلج مغزی در آن ها کاهش یابد.  

 - Antenal Steroids: یک نوع داروی استروییدی این که به مادران باردار تزریق می شود تا ریسک ابتلا به فلج مغزی را کاهش دهد.

- Sulphate Magnesium:به مادران بارداری که در احتمال بالای نوزاد به CP هستند داده می شود منیزیم- سولفات می تواند مغز کودکان را از آسیب در امان نگه دارد.

- تجویز بوتولینیوم- توکسین نوع A که در ماهیچه تزریق می شود  که از درد جلوگیری کرده و باعث راحتی فرد مبتلا می باشد.

-کارگذاری پمپ اینتراتکال باکلوفن جهت درمان اسپاسیته

- درمان های فیزیکی و کاردرمانی( فیزیوتراپی) به نحو مطلوبی وضعیت و حرکات بدنی را تسهیل می کند و بهترین و مؤثرترین شیوه جهت درمان و بهبودی این کودکان است.

- روان درمانی یا مشاوره برای کمک به خانواده کودک برای پذیرش وضعیت کودکشان و کمک کردن به وی برای دستیابی به حداکثر توانایی خود

- جراحی برای تسهیل مشکلات عضلانی و بدشکلی های مربوطه( گاهی)

- استفاده از ابزار کمک دستی و برقی جهت تسهیل حرکات بدنی

- والدین همواره بایستی در مورد خود و کودکشان دید مثبت داشته باشند. گاهی نتایج دور از انتظار و خوبی  به دست می آید. با توانبخشی مناسب می توان به این کودکان کمک کرد تا زندگی مستقلی را دنبال نمایند و به عبارت دیگر وجود ضایعه بدان معنی نیست که اینگونه افراد از یک زندگی متکی به خود محروم باشند. این گونه کودکان علاوه بر نیازهای عمومی برای شکوفا شدن استعدادهای بالقوه ای که از آن برخوردارند به آموزش و خدمات خاص نیز نیاز دارند.متاسفانه در پاره ای موارد حتی نیازهای عمومی اینگونه افراد به فراموشی سپرده شده و نهایتاً ارتباط و تعامل اجتماعی که زمینه رشد، تکامل و آموزش کودکان می باشد محروم می گردند.

در خصوص اینکه چه باید کرد خانواده ها می بایست به کاربرد تکنیک های مختلف در جهت برطرف نمودن نقص ، ضعف و اسپاسم حرکات عضلانی حاصل از ضایعه مغزی توجه نمایند.

روش های مختلف درمانی

الف) توانبخشی 

- فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی

ب) ارنوزها، قالب های گچی و اسپلینت ها

ج) دارو درمانی 

د) جراحی.

ه) درمان فلج مغزی به وسیله سلول های بنیادی

شواهد و مدارک درخور توجهی درباره درمان موفق با روش های ذکر شده موجود نیست به طور سنتی درمانگران هنگام ارائه تمرین به کوک دچار فلج نیمه بدن  با استفاده از تکالیف دوطرفه یا تمرین تکراری ارادی به وسیله فعالیت های یک طرفه، حرکات طبیعی اندام مبتلا را تشویق می کنند. به منظور درگیر شدن کودک در این فعالیت ها و تمرین تکراری با دست درگیر لازم است که روش های تشویقی مادی و کلامی مختلفی استفاده شود. علاوه براین پافشاری در واداشتن کودک مبتلا به خامحرکتی به فعالیت، می تواند ناامیدکننده و مخرب باشد و سرانجام منجر به شکست وی در اجرای کامل و موفقیت آمیز تکالیف شود. در پژوهش های انجام شده در این زمینه، کودکان نیز چنین شکایت هایی را کرده اند. درمانگر باید فرصت ها و محیطی را به وجود آورد تا طی آن کودک بیاموزد که چطور از اندام مبتلایش استفاده کند. این تجارب باید از جنبه های رفتاری تأثیرگذار باشند و پس از انجام حتی ساده ترین تکالیف تقویت و پاداش مناسب به کار گرفته شود. شواهد جدید نشان می دهد که از میان رویکردهای درمانی نوین حرکت درمانی با محدودیت اجباری، حرکت درمانی با محدودیت اجباری تعدیل یافته، استفاده تحمیلی و درمان فشرده دودستی دست و بازو در بهبود کارکرد اندام فوقانی این کودکان مؤثر است. در ادامه هریک از مفاهیم به طور مختصر تعریف می شود: 

1- حرکت درمانی با محدودیت اجباری: به همراه بیش از سه ساعت تمرین ساختاریافته روزانه برای دست مبتلا طی بیش از دو هفته متوالی؛ 2- حرکت درمانی با محدودیت اجباری تعدیل یافته: محدود کردن دست سالم به همراه کمتر از سه ساعت تمرین ساختاریافته روزانه برای دست مبتلا؛ 3- استفاده تحمیلی: محدود کردن دست سالم بدون درمان یا تمرین ساختاریافته برای دست سالم؛ 4- درمان فشرده دودستی دست بازو: اولی الگوواره( پارادایم) آموزشی فشرده مبتنی بر کارکرد برای کودکان استکه عنصر، کلیدی حرکت درمانی با محدودیت اجباری، یعنی درمان فشرده و همچنین هماهنگی دوطرفه با استفاده از تمارین ساختاریافته را در خود جای داده است.در این روش از دست سالم برای بهبود عملکرد دست مبتلا و از طریق تسهیل تأثیر متقابل اندام های فوقانی که تأثیر آن در مطالعات هماهنگی بین اندام ها در افراد سالم نشان داده است استفاده می شود. برخلاف تکنیک های مستقیم روی اندام مبتلا که نیمکره آسیب دیده را فعال می کند، در تکنیک های دوطرفه، هدف فعال کردن نیمکره سالم  به منظور تسهیل فعال سازی نیمکره آسیب دیده است که منجر به بهبود کنترل حرکتی اندام مبتلا و تسریع پلاستی سیتی می گردد.

 

فلج مغزی (2)(علائم، علت ها و میزان شیوع و عوامل خطرساز)

فلج مغزی

بیشتر موارد ابتلا به جز موارد خفیف در 18 ماه اول زندگی مشخص می شوند. بیماران مبتلا به فلج مغزی می توانند علائم را داشته باشند. این علائم معمولاً  در طول زمان بدتر نمی شوند.

علائم به صورت:

- ناتوانی در رسیدن به استانداردهای حرکتی 

- وجود اختلالاتی مثل عملکرد حرکتی خشن و نامتقارن

- افزایش یا کاهش تون عضلات است.

علائم بسیار متفاوت است و ممکن است:

خفیف یا شدید باشد و تنها یک نیمه بدن یا هردو نیمه بدن را درگیر کند، با درگیری بیشتر دستها یا پاها و یا هر چهار اندام باشد.

حرکات غیرطبیعی( نظیر پیچشی، پرشی، چرخشی) در دست ها، پاها، بازو، ساق پا، این حرکات حین استرس تشدید می یابد.

لرزش، عدم حفظ هماهنگی و تعادل بین، عضلات شل به خصوص در حالت استراحت، مفاصل بیش از حد متحرک، کاهش ضریب هوشی، کاهش توانایی یادگیری، اختلال در تکلم، مشکلات شنوایی و بینایی، تشنج، درد به خصوص در بالغ ها، علائم گوارشی( شامل اختلال در مکیدن شیر، یا غذا خوردن، جویدن، بلعیدن، استفراغ و یبوست، افزایش آبریزش دهان)، روند کند رشد، تنفس های نامنظم، بی اختیاری ادرار.

علت ها و میزان شیوع 

فلج مغزی یک بیماری نیست بلکه دسته ای از بیماری هاست که به علت آسیب به مغز بچه بوجود می آید. این آسیب ها ممکن است در زمان جنینی یعنی قبل از تولد، به مغز بچه وارد شود. ممکن است در حین زایمان و یا حتی ممکن است در یک سال اول زندگی کودک که مغز وی به سرعت در حال رشد است ایجاد شوند. بچه های نارس و آن هایی که در موقع تولد وزن کمی دارند بیشتر در معرض این آسیب هستند.

در واقع هرچیزی که بتواند در جریان رشد به مغز آسیب برساند می تواند منجر به فلج مغزی شود. علل فلج مغزی را از نظر زمان ایجاد آن ها به سه دسته تقسیم می کنند.

علل قبل از تولد( جنینی)

شایع ترین دلایل: 

اختلال جریان خون جفت و طناب نافی، بسیاری از بیماری های ژنتیکی و یا بعضی عفونت های ویروسی مادر، عفونت درون رحمی، سوء مصرف دارویا الکل توسط مادر در زمان بارداری، کم خونی، افزایش فشار خون، ناسازگاری خونی مادر و جنین، تولد دیرتر از موعد و پرتودرمانی از این دسته اند.

این عوامل 80 درصد مسئولیت فلج مغزی را بر عهده دارند.

علل حین تولد

اینها عللی هستند که در زمان زایمان موجب نرسیدن اکسیژن به مغز نوزاد و عامل فلج مغزی می شوند:

جداشدن زودرس جفت، قطع اکسیژن رسانی به جنین، تولدزودرس، درد طولانی و سخت، خونریزی درون جمجمه، عوارض بیهوشی، زردی، سندرم اختلال تنفس. این عوامل حدود 5 درصد از فلج مغزی را در بر می گیرند.

علل بعد از تولد

این عوامل حدود 15 درصد از علل را که شامل نخستین سال های زندگی کودک رخ می دهد:

عفونت های مغز مثل مننژیت صدمه اتفاقی سر، مسمومیت با سرب، نرسیدن اکسیژن به مغز، خونریزی مغزی( به علت ضربه مانند تصادف، افتادن بچه به زمین یا ضربات به سر بچه)

می توانند بعد از تولد بچه و زمانی که هنوز مغز بچه بسیار آسیب پذیر است و به آن صدمات غیرقابل بازگشت وارد کنند.

عوامل خطرساز 

نوزادان زودرس برای بروز فلج مغزی در خطر بیشتری قرار دارند. فلج مغزی در بعضی از کودکان در نتیجه:

- تولد با وزن کمتر از 1500 گرم( تولد کودک نارس)

-عوارض حاملگی مانند خونریزی در سه ماه سوم

- تشنج یا اختلالات تشنجی یا تب در مادر 

- درمان مادر با هورمون تیروئیداستروژن  

-آنسفالوپاتی هیپوکسیک- اسکمیک

- خونریزی مغزی 

- ضربه مغزی 

- عفونت مادر طی دوران بارداری( سرخچه)

- بیماری های عفونی انتقالی جنینی، برای مثال ایدز، چربی، سیفلیس و سوزاک

-ایکتر( زردی) شدید

- چندقلویی

آسیب به جفت که ممکن است به رشد جنین صدمه بزند

- تغذیه نامناسب

- قرار گرفتن در معرض مواد سمی از قبیل نیکوتین، الکل و داروها

- ناسازگازی عامل Rh بین مادر و جنین

- ناهنجاری کرومزومی 

- بیماری های ژنتیکی 

- ناهنجاری ها و بدشکلی های احتمالی مغز نوزاد

زایمان های طولانی مدت یا ناگهانی که ذخیره اکسیژن خون کودک را دچار مشکل می سازد و منجر به تخریب بافت مغزی می شود.

- ساختار کوچک لگن مادر 

- زایمان به روش سزارین

- اثرات ضربه بیهوشی و بی حسی

- ضربه مغزی 

- زردی و یرقان

عواملی که می توانند در سه سال اول زندگی باعث ایجاد فلج مغزی شوند:

- عفونت ها از قبیل مننژیت 

- خونریزی های مغزی 

- ضربه مغزی به دنبال تصادف و افتادن از بلندی و ...

- غرق شدن 

هیدروسفالی (1) بررسی، علائم و مشخصات بالینی

هیدروسفالی

بررسی

هیدروسفالی یا آب آوردن مغز به بزرگ شدن سر با تجمع مایع مغزی نخاعی در بطن های مغزی گفته می شود که شیوع آن یک در پانصد مورد تولد می باشد.

اتیولوژی 

مایع مغزی نخاعی در مجاری مغزی جریان دارد که مکانیسم ترشح، بازجذب و به جریان افتادن csf توسط ضربان پرده های مغزی صورت می گیرد. اختلال در چرخش مایع csf در صورتی که csf در مغز مانده به سمت نخاع جریان پیدا نمی کند. سپس با ترشح مایع، حجم آن در مغز زیاد شده و فشار مغزی بالا رفته و علائم بیماری پدیدار می شود.

علائم

از جمله علائم هیدروسفالی می توان به ماکروسفالی، آتروفی مخ، ضعف قوای عضلانی و تشنج اشاره کرد.

معمولا ً هیدروسفالی ها علائمی از طیف بیش فعالی و همی پلژی بروز می دهند و سر آن ها همیشه به یک طرف افتاده است.

هیدروسفالی خفیف می تواند در کنار مشکل حرکتی، اختلال درکی هم ایجاد کند. 

مشخصات بالینی

هیدروسفالی علل متفاوتی دارد. هیدروسفالی داخلی نشانه افزایش مایع داخل بطن ها و هیدروسفالی خارجی به علت افزایش مایع در فضای ساب دورال است.

اندازه جمجمه در هیدروسفالی خارجی ممکن است عادی و حتی کوچک باشد اگر انسداد در سیستم بطنی یا کانال نخاعی نباشد، هیدروسفالی مرتبط و اگر برای عبور آزاد مایع مانعی وجود داشته باشد هیدروسفالی مسدود نام می گیرد.

 در حدود 80 درصد از نوزادان مبتلا به هیدروسفالی مسدود، اسپینا بیفیدا نیز دارند. در کودکان هیدروسفالی معمولا اندازه دور سر بستگی به نوع هیدروسفالی داشته و گاهی اندازه دور سر حین تولد به 50 سانتی متر هم می رسد.

فلج مغزی

فلج مغزی یا سی پی (1)

 

انواع فلج مغزی 

1- اسپاستیک

2- آتاکسی( دیس کنتیک)

3- آتتویید

4- ترکیبی( مخلوط)

 

گروهی از اختلالات حرکتی دایم ولی غیرپیشرونده هستند که به دلیل ناهنجاری مادرزادی یا آسیب های وارده بر مغز در مراحل اولیه تکامل ایجاد می گردند.

به مناطق حرکتی مغز به وجود می آید که در نتیجه توانایی فرد برای کنترل حرکت و وضعیت بدن را مختل می سازد. تأخیر در مراحل رشد حرکتی کودک (کنترل حفظ تعادل و قرار دادن اندام یا در وضعیت مناسب  و توانایی راه رفتن) ممکن است اولین علائم بیماری باشد که آن را فلج مغزی یا به اختصار CP می نامند.

فلج مغزی به معنای معمولی کلمه یک بیماری به حساب نمی آید. فلج مغزی به معنای معمولی کلمه یک بیماری به حساب نمی آید. فلج مغزی واگیردار نیست، پیشرفت نمی کند( البته در صورتی که معالجات درست و به موقع نباشد ممکن است عوارضی به وجود بیاید).

برخی از این کودکان فقط دچار نقص حرکتی و بعضی دارای مشکلات یادگیری، شنیدن، دیدن و تشنج هم هستند.

انواع فلج مغزی

فلج مغزی اسپاستیک رایج ترین شکل فلج مغزی کودکان بوده و درد 70 تا 75 درصد از موارد دیده می شود. معمولاً آسیب به قشر مغز باعث باعث بروز سفتی عضلات می شود. بیماران مبتلا به این نوع قادر نیستند عضلات خود را شل کنند و اگر بیمار یا شخص دیگری تلاش کند تا آن ها را بکشد بیشتر سفت می شوند.

اسپاسم در اندام فوقانی است که آرنج را به سمت بدن و دست و مچ دست را به سمت به سمت چانه می کشند و دست ها مشت محکم را تشکیل می دهند.

اسپاسم در اندام تحتانی: هنگامی که اسپاسم در پاها رخ می دهد، پاشنه ها بالا می آیند، انگشتان  پا را رو به پایین هل می دهند و اغلب باعث این می شود که یک کودک بر روی انگشتان پای خود راه برود.

اسپاسم در پاها روی عضلات نزدیک کننده( عضلات داخلی ران) تأثیر می گذارد.

عضلات نزدیک کننده، اندام یک طرف را به خط وسط بدن می کشد، مانند آن هایی که دست ها را به سمت پهلو یا نزدیک پاهای فرد می کشند.

در بیماران CP کشش عضلات به سمت داخل بسیار قوی است طوری که پاها به صورت قیچی از روی هم عبور می کنند، که سبب در رفتگی لگن می شود.

سایر اختلالات همراه فلج مغزی اسپاستیک عبارتند از: پاسخ شدید به محرک ناگهانی، درجاتی از اختلال روانی، و تنفس ضعیف. در برخی از کودکان مبتلا به فلج مغزی اسپاستیک انحنای ستون فقرات افزایش می یابد.

تقسیم بندی توپوگرافیکال براساس مناطق درگیری در این نوع فلج مغزی : 

منوپلژی اسپاستیک: فقط یک عضو کودک درگیر است، معمولاً یک دست.

همی پلژی اسپاستیک: یک طرف بدن درگیر و شدت اندام فوقانی درگیر بیشتر است.

ترای پلژی اسپاستیک: سه اندام درگیر می شود مثلاً یک دست و دو پا.

کوادری پلژی اسپاستیک: چهار اندام درگیر، ممکن است عضلات دهان و زبان و درگیر شوند.

پاراپلژی/دایپلژی: هر چهار اندام درگیر می شوند اما درگیری اندام تحتانی نسبت به فوقانی بیشتر است. آسیب به قشر مغز سبب سفتی عضلانی می شود.

مقدار سفتی عضلانی با گذشت زمان تغییر می کند: توانبخشی، جراحی، دارو، وسایل کمکی می تواند به کنترل و مهار سفتی عضلانی کمک کند.

فلج مغزی آتاکسیک: در کمتر از پنج درصد موارد مشاهده می شود به علت آسیب مخچه روی می دهد و مشخصات آن عبارت است از: وضعیت غیرطبیعی و فقدان هماهنگی منظم عضلات و یا هردو.

فلج مغزی آتاکسیک نادرترین نوع فلج مغزی می باشد و کودکان مبتلا به فلج مغزی دجار یک آشفتگی و نقص در حس تعادل و حس عمقی می باشند.

علائم عمدتاً به شکل نداشتن تعادل، عدم هماهنگی در اندام ها و تنه، وجود لرزش در انگشتان و دست، شل بودن عضلات، اشکال در ثبات مفاصل، اشکال در واکنش های تعادلی هیپوتونی عضلانی، وجود نیستاگموس در چشم ها ممکن است( حرکات منظم و نوسانی و مکرر چشم در یک یا چند منطقه بینایی که به طور غیرارادی رخ می دهد. حرکات غیرارادی و ضرب آهنگی و سریع چشم ها بر اثر دودوئک ممکن است افقی یا عمودی یا چرخشی یا ترکیبی از آن ها باشد. نیستاگموس ممکن است باعث مشکلات بینایی شود.)

معمولاً تمام اندام ها گرفتارند. الگوی راه رفتن به صورت تکیه گاه پهن( گشاد گشاد راه رفتن) و به حالت تلو تلو خوردن می باشد. اندام فوقانی آن ها در حالت راه رفتن بی ثبات می باشد و معمولاً راه رفتن آن ها با افتادن های مکرر همراه است.

فلج مغزی دیس کنتیک یا آتتوئید 15 تا 20 درصد بیماران مبتلا به فلج مغزی از این دسته اند که به علت آسیب به قسمت هایی عمیق در مغز به نام عقده های قاعده ای مغز به وجود می آیند. مشخصه این نوع از بیماری حرکات غیرارادی و مکرر است که وقتی بچه می خواهد کار خاصی را انجام دهد بیشتر می شود. مثلاً در موقع راه رفتن یا وقتی می خواهد چیزی را بگیرد یا وقتی می خواهد حرف بزند این حرکات غیرارادی شدت می گیرند. مشخصه آن الگوهای حرکتی غیرطبیعی و حرکات بدون اراده، و کنترل نشده است. این افراد معمولاً مشکلات گفتاری هم دارند.

فلج مغزی ترکیبی( مخلوط) اگر کودکی علائمی دال بر ابتلا به بیش از یک نوع فلج مغزی را داشته باشد به آن نوع مخلوط اطلاق می شود در این نوع فلج مغزی، هم علائم فلج اسپاستیک و هم علائم فلج آتتوئید وجود دارد. برخی از عضلات شل و بعضی دیگر سفت هستند. اندام هم سفت است و هم حرکات غیر ارادی انجام می دهد.

اوتیسم

اوتیسم

اوتیسم، یک اختلال رشد است که در سه سال اول زندگی ظاهر می گردد. این بیماری با تأثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجنماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند. 

کودک مبتلا به بیماری اوتیسم

علت واقعی این بیماری هنوز مشخص نیست، اما مطالعاتی در رابطه با دلیل بروز این بیماری در حال انجام است. به نظر می رسد مساله ژنتیک مهم باشد. برای مثال دوقلوها بیشتر دچار این بیماری می شوند تا یک برادر و خواهر. اختلال کروموزومی و مشکلات عصبی در افراد اوتیسمی مشاهده شده است. دیگر علت های این بیماری( که هنوز به اثبات نرسیده) شامل: رژیم غذایی، تغییرات مجرای گوارشی، مسمومیت با جیوه، عدم استفاده از ویتامین ها و املاح و حساسیت به واکسن می شود.

آیا تزریق واکسن باعث بیماری اوتیسم می شود؟ 

بسیاری از والدین نگران این موضوع هستند که برخی واکسن ها برای کودک خطرآفرین است.

تعداد کوکان اوتیسمی چقدر است؟

هنوز تعداد این کودکان، مشخص نشده است. بیماری اوتیسم در پسران 3 تا 4 برابر بیشتر از دختران است. وضعیت اقتصادی خانواده، میزان تحصیلات افراد خانواده و نوع زندگی تأثیری بر این بیماری ندارند.

ناتوانی های کودکان اوتیسمی کدامند؟

1- سندرم آسپرگر:

بیماری است که در طی سال های اول مدرسه ظاهر می گردد و شامل تداخلات اجتماعی، دقت زیاد در صحبت کردن و اشتیاق به کارهای غیرمعمول است.

2- سندرم رت: 

 این یک بیماری عصبی است که برگشت را ایجاد می کند، به خصوص در استفاده از زبان و دست ها. تفاوت زیادی با اوتیسم دارد و تنها در زنان دیده شده است.

3- ناتوانی در یادگیری: نادر است و این در مواردی رخ می دهد که به بچه یک چیز را یاد می دهیم و آن بچه در 10 سالگی آن را از یاد می برد. 

4- ناتوانی در پیشرفت 

همچنین اوتیسم می تواند تداخلاتی را در مغز ایجاد کند و بیماری های دیگری را نیز به وجود آورد از قبیل: 

سندرم x، عقب ماندگی ذهنی، تصلب بافت، صرع، سندرم x یک بیماری ارثی می باشد که از کم هوشی ناشی می شود. در این بیماری ژن ها قادر نیستند پروتئین کافی را برای سلول( به خصوص مغز) تولید کنند.

علائم بیماری اوتیسم چیست؟

بیشتر والدین اوتیسمی، هنگامی که بچه آن ها 18 ماهه تا 2 ساله می شود، کمک می خواهند. بچه های اوتیسمی مشکلاتی دارند، از قبیل:

تداخل در روابط اجتماعی، وانمود کردن به بازی و ارتباط کلامی و غیر کلامی. بیشتر کودکان اوتیسمی، در سن 1 یا 2 سالگی معمولی هستند، ولی ناگهان زبان گفتاری و مهارت های اجنماعی را از دست می دهند. کودکان اوتیسمی، ممکن است: 

- بسیار حساس به نور، صدا، لمس، بو و مزه باشند. مثلا از پوشیدن لباس های زبر خودداری کنند و ناراحت و افسرده شوند.

- هنگامی که زندگی روزانه تغییر پیدا کند، حرکات تکراری را انجام دهند و یا اشیاء را در جای خود نگذارند. همه این عوامل باعث اندوه و پریشانی آن ها می شود.

 این نشانه ها ممکن است از ضعیف تا شدید باشد.

مشکلات ارتباطی

مشکلات ارتباطی این بیماران شامل موارد زیر می شود: 

- نمی توانند صحبت را شروع کنند، و یا توانایی ادامه بحث را ندارند.

- ارتباط، با حرکات دست به جای استفاده از لغات صورت می گیرد.

- رشد زبان و تکلم به کندی صورت می گیرد و یا اصلاً صورت نمی گیرد.

- عدم دقت در دیدن اشیاء.

-به جای لغت" من" از" تو" استفاده می کنند، برای مثال به جای آن که بگوید من آب می خواهم، می گوید" تو" آب می خواهی.

- عدم توجه به اشیاء( در 14 ماهگی مشخص می شود).

-کلمات  و یا جملات را تکرار می کنند.

- بدون احساس حرف می زنند. 

تداخلات اجتماعی

- روابط دوستانه ندارند.

- بازی های کلامی را دوست ندارند. 

- تنهایی را ترجیح می دهند.

- به لبخند بی توجه هستند.

- عدم پاسخ به اطلاعات احساسی.

- از صدای بلند، وحشت زده نمی شوند.

- حواس بینایی، شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه کمی دارند.

- ممکن است از صدای معمولی، خوششان نیاید و دستانشان را بر گوش خود بگذارند.

- ممکن است تنها بمانند، زیرا خیلی دست پاچه می شوند.

- یک سطح صاف را خارش می دهند و اشیاء را لیس می زنند.

- به درد، خیلی زیاد و یا خیلی کم واکنش نشان می دهند. 

- ممکن است یک جمله را چندین بار تکرار کنند.

- منظور گوینده را به سختی می فهمند.

- بازی کردن به شیوه خود. 

- یک تکه کوچک اسباب بازی برای آن ها جالب می باشد، مثلاً چرخ های یک ماشین.

- بازی کسی را تقلید نمی کند.

- ترجیح می دهند تنها بازی کنند.

- در آن نقش که بازی می کنند، دارای قوه تخیل کمی هستند.

- همیشه باید یک بازی کنند.

- آن ها رفتارهای مخصوص به خود را دارند. خود را یا تکان می دهند و یا دست می زنند.

- رفتارهای نامناسب.

- خشونت، تکرار یک نقش یا فکر، بی دقت، بی علاقه و بدون احساس، پر تحرک و یا کم تحرک، تمایل خود را به خود و یا دیگران، تکرار حرکات.

- نشانه ها و آزمایشات.

- اگر نوزاد شما دچار مشکلات زیر بود، حتماً او را نزد پزشک ببرید:

- در 12 ماهگی، هنوز چیزی نمی گوید( منظور گفتن همان کلمات ناواضح است).

- در 12 ماهگی، اشاره نمی کند و یا" بای بای" نمی کند.

- در 16 ماهگی، یک لغت هم نمی گوید.

- در 24 ماهگی، دو لغت نمی گوید.

- از دست دادن تکلم و یا مهارت های اجتماعی در هر سنی.    

     

 

ام پی اس

MPS

موکوپلی ساکاریدُز یا همان MPS از نوع بیماری های ژنتیکی- متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا جزء بیماری های نادر محسوب می شود. این بیماری در طبقه بندی بیماری، جزء بیماری های ذخیره لیزوزومی است. ام پی اس یک بیماری پیشرونده است ولی می توان با تشخیص زودرس از برخی از علایم آن جلوگیری کرد. تعدادی از مبتلایان به این بیماری هم از نظر ذهنی سالم بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند. ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده  هستند و بدن آنها رشد نمی کند و تنها قد و وزن این کودکان تا سن 7 سالگی رشد می کند. در این گروه از بیماری های نادر، نقص در یک ژن( به صورت یک صفت مغلوب به ارث می رسد) موجب تولید نشدن صحیح یک آنزیم ضروری جهت متابولیزه کردن موکوپولی ساکاریدهای غیر ضروری می شود. موکوپولی ساکاریدوزها به نه تیپ طبقه بندی می شوند: بیماری هورلر، بیماری شای، بیماری هانتر، بیماری فلیپو A، بیماری سان فلیپو B، بیماری سان فلیپو C، بیماری سان فلیپو D، نشانگان مورکیو A، نشانگان مورکیو B، بیماری ماروتو لامی، سندرم SLY.

علائم ام پی اس

بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، ناشنوایی، انگشتان پنجه کبوتری(ناتوانی در باز کردن انگشتان و چنگ زدن)، بیماری مفاصل(شامل سختی و سفتی)، نابهنجاری در مهره ها، دفورمه شدن استخوان ها، فتق ناف و بیضه، توقف رشد با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر( هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن( که در تمامی بیمارن دیده می شود)، که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می شود و در نهایت ویژگی های چهره ای خشن، زمخت با استخوان بینی( پل بینی کوتاه) افتاده.

این بیماری به چندین تیپ تقسیم می شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت، کم و زیاد است، حدوداً از سال 1384 درمان این بیماری( در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.

علائم MPS (شش ماهگی تا دوازده سالگی)

• نابهنجاری صورت 
• ناهنجاری اسکلتی
• درد مفاصل
• هپاتواسپلنومگالی
• تأخیر رشد و توقف رشد جسمی
• رشد بیش از حد سر یکی از علائم ام پی اس در 0 تا 9 ماهگی است.

MPS نوع یک یا نشانگان« هورلر» با الگوی وراثت اتوزومال مغلوب، شدیدترین فرم و نوع« شای» خفیف ترین فرم آن است. سندرم هورلرکه به دنبال نقص در تولید آنزیم آلفا ایدیورونیداز به وجود می آید، شایع ترین فرم دیده شده در کودکان بین 8-3 سال می باشد، متوسط طول عمر این کودکان 10 سال می باشد. نقص در آنزیم مذکور منجر به افزایش سطح گلیکوزآمینوگلیکان، GAG در خون و تجمع آن در اعضای مختلف بدن می شود.

 این بیماری در خانواده هایی که ازدواج آن ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.

تشخیص

• تشت ادرار برای بررسی مقادیر افزایش یافته GAG
• استفاده از لکوسیت ها یا سرم و یا پلاسما برای بررسی مقادیر کاهش یافته آنزیم آلفا ایدیورونیداز
• تست آمینوسنتز قبل از تولد در زمان جنینی در هفته 17-14
• تست ECG
• اشعه ایکس از ستون فقرات 
• بارداری در مادرانی که فرزند آن ها مبتلا به این بیماری بوده است.

درمان MPS

- در تمامی تیپ های این بیماری، بیماران نیاز به کاردرمانی دارند( حداقل هفته ای دو بار).

- درمان جایگزینی آنزیم: تزریق آنزیم به صورت مرتب هر 1 تا 2 هفته یکبار به منظور جبران کمبود آنزیم که البته در این درمان به دلیل عدم عبور آنزیم از قبل سنتز شده از سد خونی-مغزی  قابل کنترل نیست.

- پیوند مغز استخوان و یا بندناف: این روش درمانی تنها در بیماران MPS نوع یک کاربرد دارد و قادر است به جز علائم اسکلتی و بینایی سایر علائم را تا حد زیادی بهبود بخشد. در این روش سلول های پیوندی قادر به ورود به مغز و ساخت آنزیم در سیستم  عصبی مرکزی بوده و علائم نورولوژیک را تا حد زیادی تخفیف می دهد.

- ژن تراپی: در این روش از وکتورهای ویروسی یا غیر ویروسی برای انتقال ژن سالم به بیمار استفاده می شود. این روش در حال حاضر روشی تحقیقاتی بوده که روی حیوانات آزمایش شده و با موفقیت همراه بوده است.

چگونه از همکاری بچه ها در خانه تکانی استفاده کنیم؟

چگونه از همکاری بچه ها در خانه تکانی استفاده کنیم؟

 

با نزدیک شدن به سال جدید خانه تکانی هم در خانه های ایرانی شروع شده است.والدین علاقمند هستند که فرزندانشان هم در خانه تکانی همراهشان باشند تا علاوه بر نظم و ترتیب حس همکاری هم در بچه ها رشد کند.

در خانه تکانی از کودکان استفاده کنید

 روزهای انتهایی سال است ، در این روزها، خانه تکانی که آیینی قدیمی در هر خانه ایرانی است، امسال نیز به روال سال های گذشته در هر خانه ای انجام می شود.اما اگر بخواهیم از بچه ها و بخصوص نوجوانان در این کار کمک بگیریم مسئله کمی سخت می شود. کار کردن یکی از کلماتی است که معمولاً بچه ها دوست ندارند بشنوند چون انجام این کارها نمی گذارد آنها بازی کنند. بچه ها معمولاً بر سر اینکه چه کسی چه کاری انجام دهد و چه کسی کار بیشتری انجام می دهد و چه کسی کمتر، با هم دعوا می کنند.

خانه تکانی و شروع کلنجار با فرزندان 

اصلا اتاق خودمه دوست ندارم هیچوقت تمیز باشه. این خونه این همه اتاق داره. یعنی همه جا مرتب و تمیزه به جز اتاق من.

مامان تو رو به خدا دست از سرم بردار. حال ندارم. بهت قول می دم موقع سال تحویل اتاقم از همه جای خونه تمیزتر باشه...

اینها مکالمات رایجی است که کم کم از خانه ها به گوش می رسد.فصل خانه تکانی است و یکی از مشکلات مهم والدین خصوصا مادران مرتب و تمیز کردن و البته تمیز نگه داشتن اتاق فرزندان خصوصا نوجوانان است.شاید بتوانیم کودکمان را به برخی از کارها وادار کنیم ولی کار با نوجوان سخت تر است.

مادران دوست دارند در ایام خانه تکانی فرزندان حداقل در کارهای مربوط به اتاق خود دستی داشته باشند تا هم حس همکاری در آنها تقویت شود، هم مسئولیت پذیری بیاموزند و هم قدری نظم و ترتیب را بیاموزند.

فرزند شما مرتب کردن اتاقش را هر روز به روز بعد موکول می کند، اما این زمان هیچ وقت فرا نمی رسد! این چنین مخالفت هایی در بین همه ی بچه ها دیده می شود و در واقع، نشان دهنده ی مراحل مهمی از رشد کودک شماست.

در ادامه برای مادرانی که دوست دارند در فصل خانه تکانی، قدری کمک فرزندان را جلب کنند توصیه هایی ارایه می شود:

نخستین زمان ابراز مخالفت، دو سالگی است. در این سن کودک کم کم به سخن گفتن مسلط می شود و مخصوص کلمه «نه» را زیاد تکرار می کند. «بله یا چشم» لغتی است که او دیرتر به کار می گیرد. این امتناع ها، از کودکی تا نوجوانی، به دست آوردن تدریجی استقلال و عدم وابستگی را نشان می دهد. با این حال کودک همیشه به حضور و مراقبت شما نیاز دارد. تردید در گفتن «نه یا بله» حتی در مورد چیزهایی که دوست دارد، نشان دهنده ی تمایل او برای انتخاب و اینکه اطرافیان او را به عنوان فردی «بزرگ» قبول داشته باشند، است.

او همچنین تسلط و محدودیت های شما را با رفتارهایی نشان می دهد که مواجهه با آنها چندان آسان نیست؛ اما برای رشد مطلوبش لازم است. کودک نتایج این مخالفت ها را نیز پیش خود بررسی می کند:موارد دلخواه خود را باز هم انجام می دهد و از عمل به بقیه چشم پوشی می کند.

طبیعی ست که دوست داشته باشید فرزندتان اتاقش را مرتب کند و یا دست کم، وقتی این کار را از او می خواهید، درخواست شما را رد نکند. اما شما هم باید متناسب با سن فرزندتان رفتار مناسبی را در این باره را پیش بگیرید

بین 3 تا 5 سالگی، کودک هر چیزی را از روی تقلید یاد می گیرد؛ مرتب کردن اتاق را مانند بازی به او نشان دهید و او را در این کار همراهی کنید. او نیاز دارد بداند که این کار را از کجا شروع کند و هر وسیله را چطور سرجای خود بگذارد.  تصور نکنید فرزند شما خیلی کوچک است. همین حالا زمان یادگیری است. وقتی زمان تمیز کردن اتاق کودک تان می شود حتما مسئولیتهایی به او بدهید.

نحوه حل مشکلات با فرزندان در خانه تکانی

بین 6تا 11 سالگی، او تمایل دارد خود را مستقل تر نشان دهد و ترجیح می دهد اتاقش را به تنهایی مانند یک فرد بزرگسال مرتب کند. این به آن معنا نیست که او می داند چطور این کار را انجام دهد و در عین حال توصیه های شما را هم نمی پذیرد. این حس استقلال را به تدریج به او بیاموزید. دلایل صحبت های خود را برایش توضیح دهید، از تحمیل نظرات خود اجتناب کنید و به جای او وسایلش را مرتب نکنید. مثلا بدون هماهنگی و موافقت فرزندتان دکوراسیون اتاتق وی را برای ایام عید تغییر ندهید.

نوجوان در فاصله سنی 12 تا 18 سال، تمایل دارد اصول و قواعد خانواده را زیر سوال ببرد. چیدمان اتاقش، هم سو با تصورات و تخیلاتش (احساسی، آشفته، رمانتیک و...) است. اگر تا به حال هر سال در زمان خانه تکانی آنجا را مرتب می کرده، دلیل نمی شود از این بعد هم این کار را انجام دهد. او بدون هیچ تردیدی خود را از قید و بندهای خانواده راحت می کند و تنبلی یا عدم پذیرش این اصل را ابراز می نماید. نوجوان شما ترجیحا مسائل و قواعد تربیتی را که شما با تمام وجود به آنها پایبند هستید، زیرپا می گذارد.

البته کمی بی نظمی طبیعی است؛ نظم و ترتیب شدید، خصوصا با روش های سختگیرانه را به او تحمیل نکنید. هرگز اتاق فرزندتان را به ویژه زمانی که در خانه نیست، مرتب نکنید. وقتی می خواهید وارد شوید، در بزنید و منتظر بمانید تا شما را دعوت کند. در این رفتارتان، احترام به حریم شخصی و توجه به احساسات و دل مشغولی هایش را نشان می دهید.. این زمان فرصت خوبی است که در مورد نظر وی پیرامون نحوه تمیز کردن اتاقش برای ایام عید توافق نظر کنید.

پاکیزگی برای ایام عید خیلی مهم است اما آن را تبدیل به موضوعی جنجالی در خانواده نکنید بلکه با شناخت روحیات فرزندتان سعی کنید هم خانه تکانی را با موفقیت انجام دهید، هم همکاری فرزندان را جلب کنید و هم مسئولیت پذیری و نظم و ترتیب را در آنها تقویت کنید.

هنگامی که در مورد لزوم نظم و ترتیب اتاقش صحبت می کنید، مطمئن باشید که فرزندتان معنی و منظور این خواسته ی شما را درک می کند. او بدون این که بداند چرا، فقط نافرمانی می کند.

 پیش از هر چیز توجه داشته باشید که هدف او از مخالفت، فقط اذیت کردن آنی شماست، به آنچه می گوید اعتقادی ندارد و خیلی زود همه چیز را فراموش می کند. صبور باشید و با حفظ حس استقلال طلبی وی، سعی کنید عملیات خانه تکانی را با موفقیت و بدون تنش خانوادگی به سرانجام برسانید.

برای انجام وظایف، به بچه ها جایزه و یا پول ندهید چون این کار باعث می شود آن ها از شما انتظار داشته باشند به ازای هرکاری که در خانه انجام می دهند جایزه دریافت کنند. کارهای خانه مسئولیت هایی هستند که با عضویت در یک خانواده به وجود می آیند

بیماری شارکو ماری توث

 

 

 

شارکو ماری توث Charcot marie tooth نوعی بیماری ژنتیکی در اعصاب محیطی است که با تخریب اعصاب موجب ضعف در عضلات قسمت هایی پایینی اندام می شود. بیماری شارکو ماری توث بیماری مفاصل است که از سنین جوانی آغاز می‌شود.

شارکو ماری توث charcot marie tooth نوعی بیماری ژنتیکی و ارثی در اعصاب محیطی است. در بیماری شارکو ماری توث اعصاب اندام تحتانی تخریب می شوند و این موجی ضعف عضلات ساق و تغییر شکل کف پا می گردد.

بیماری شارکو ماری توث بیشتر در پسران 10-5 ساله و معمولا بصورت دو طرفه دیده میشود. این بیماری شروعی تدریجی داشته و معمولا پیشرونده است. این بیماری شایعترین بیماری عصبی عضلانی ارثی است که از هر 100 هزار نفر 30-10 نفر را درگیر می کند.

علت بیماری شارکو ماری توث:

ژن بیماری شارکو ماری توث ممکن است بصورت غالب یا مغلوب و یا وابسته به جنس منتقل شود. گاهی هم هیچ سابقه فامیلی در بیمار وجود ندارد و ایجاد آن به علت جهش ژنتیکی است.

انواع شارکو ماری توثCMT :

پنج نوع از این بیماری شناخته شده است. این ها عبارتند از:

• شارکوت ماری توث نوع یک (CMT1):

ناشی از ناهنجاری در غلاف میلین برخی اعصاب می باشد. این نوع از بیماری شارکوت ماری توث با آسیب پوشش میلینی در اعصاب محیطی مشخص می‌شود. سستی و آتروفی عضلانی، از دست دادن حس و پایین آمدن سرعت هدایت اعصاب تا حد 5 تا 30 متر در ثانیه از نشانه‌های بیماری است ( در حالت نرمال این میزان بیشتر از 40 تا 45 متر در ثانیه است).

پیشرفت بیماری به صورت تدریجی است و علائم بیماری بین 5 تا 25 سالگی آشکار می‌شود. کمتر از 5 درصد بیماران وابسته به ویلچر می‌شوند. بیماری معمولاً باعث کوتاه شدن دوره زندگی نمی‌شود. 6 نوع CMT1 وجود دارد که از لحاظ تظاهرات بالینی مشابه هستند و تنها با آزمایش ژنتیک از هم تفکیک داده می‌شوند.

•شارکوت ماری توث نوع 2 (CMT2):

 

ناشی از ناهنجاری در آکسون سلول عصب محیطی می باشد. در این نوع CMT سلولهای اکسونی اعصاب محیطی با اختلال مواجه می‌شوند. از لحاظ بالینی مشابه نوع 1 است اما کاهش هدایت جریان عصبی در این نوع کمتر است. CMT2 پانزده زیر گروه دارد که نشانه‌های بالینی آنها مشابه است و با آزمایش ژنتیک از هم تفریق داده می‌شوند.

اگرچه ژن درگیر در بیشتر این زیر گروه‌ها شناخته شده است اما در مواردی نیز تنها کروموزم حامل این ژن شناسایی شده و بنابراین تست ملکولی مربوط به آن هنوز به صورت آزمایشگاهی وجود ندارد.

•شارکوت ماری توث نوع حد وسط: در این نوع از شارکوت ماری توث تظاهرات فنوتیپی مربوط به اکسون‌ها و سلولهای میلین غیر عادی مشاهده می‌شود.

•شارکوت ماری توث نوع 3 (CMT3): ( بیماری Dejerine-Sottas) یک بیماری نادر می باشد. نوروپاتی شدیدی است که از نوزادی شروع می شود. نوزادان، دچار تحلیل عضلات، ضعف و مشکلات حسی می شوند.

•شارکوت ماری توث نوع 4 (CMT4): دارای علائم ضعف ساق پا در دوران کودکی و نوجوانی می باشند. راه رفتن برای این گروه بسیار سخت است.

•شارکوت ماری توث نوع 5 (CMTX): ناشی از جهش ژن 32 بر روی کروموزوم x است. این جهش ژنی بر روی ارتباطات سلول های شوان با آکسون اثر می گذارد.

مردانی که از مادر خود این ژن جهش یافته را دریافت می کنند، علائم در اواخر دوران کودکی نمایان می شود. زنانی که این ژن جهش یافته را از یکی از والدین خود دریافت می کنند، علائم خفیفی را در دوران نوجوانی و یا در دوران بعدی نشان می دهند و یا ممکن است آنها هیچ علامتی را نشان ندهند.

علایم و نشانه ها شارکوت ماری توث

علایم ممکن است درارتباط با موارد زیر باشد:

*ضعف و آتروفی عضلات ساق ها و پاها

*اختلال حس در ساق و پا

*معمولا درد وجود ندارد ولی گاهی درد گزارش می شود.

*تشدید قوس های پا

*افتادگی پا یا دراپ فوت (فوت دراپ) (Foot drop)

*انگشتان چکشی (Hammer toes)

*اختلال در تعادل و راه رفتن

*ممکن است ران ها، بازوها و دست ها نیز درگیر شوند.

عوارض بیماری شارکو ماری توث

- لرزش دست ها

- کرامپ و اسپاسم عضلات

- سیانوز یا کبود شدن انگشتان

-  در مواردی اعصاب آنقدر سفت و کلفت می شوند که میتوان آنها را لمس کرد.

- بیمار به علت اختلال حس لمس در معرض بروز زخم و سوختگی در انگشتان دست و پا است پس باید بیش ار معمول از دست و پای خود محافظت کند.

- در این بیماران پیچ خوردن پا و شکستگی های پا و ساق بیشتر از معمول ایجاد می شود پس بیمار باید در راه رفتن کمی محتاط تر باشد. زایمان این افراد ممکن است با عوارض بیش از معمول همراه باشد. ممکن است بیمار به علت فلج حنجره دچار عفونت تنفسی ناشی از رفتن ترشحات حلق و موارد غذایی به دستگاه تنفس شود.

اکثر بیماران مبتلا به شارکو ماری توث طول عمر طبیعی داشته و در مدت زندگی می توانند راه بروند. در نوار عصبی که از اندام مبتلا به این بیماری گرفته می شود سرعت هدایت عصبی در عصب پرونئال کم می شود. بیماری شارکو ماری توث معمولا سیر پیشرفت کندی دارد و ممکن است پیشرفت آن در هر زمانی متوقف شود.

تشخیص شارکوت ماری توث:

♦ در ابتدا پزشک از فرد، سابقه پزشکی و فامیلی می پرسد و معاینه عصبی را انجام می دهد.

♦ از فرد راجع به ماهیت و طول مدت علائم سئوالاتی پرسیده می شود.

♦ پزشک در طی معاینه عصبی، به ضعف عضلانی در دست ها و پاها، کاهش حجم عضلات، کاهش رفلکس تاندون ها و از دست دادن حس ها پی می برد.

♦ همچنین پزشک، تغییر شکل پاها را بررسی می کند.

♦ مشکلات ارتوپدی دیگر از قبیل: اسکولیوز و رشد غیرمعمول لگن ممکن است وجود داشته باشند.

♦ یک نشانه خاص که ممکن است در افراد مبتلا به  CMT1 دیده شود، بزرگ شدن اعصاب (اعصاب هیپرتروفیک) است. این اعصاب بزرگ، احساس می شوند و حتی ممکن است از طریق پوست نیز دیده شوند.

♦ اگر پزشک مشکوک به CMT باشد، آزمایش های الکترودیاگنوستیک را تجویز می کند. این آزمایش ها شامل دو بخش است: مطالعات هدایت عصبی و الکترومیوگرافی.

♦ آزمایش های ژنتیکی برای تشخیص انواعی از CMT مفید می باشد.

♦ اگر همه آزمایشات و کارها برای تشخیص CMT منفی بود، از بیوپسی عصب استفاده می شود. بیوپسی عصب به این صورت است: مقداری از عصب محیطی را از طریق برش کوچکی از پوست، بیرون می آورند و زیر میکروسکوپ نگاه می کنند. این عصب معمولا از ماهیچه ساق پا برداشته می شود.

درمان بیماری شارکو ماری توث:

هیچ درمانی برای این عارضه وجود ندارد. درمان های فیزیکی، استفاده از دستگاه ها و گاهی اوقات جراحی می تواند کمک کننده باشد.

1- بستن مچ پا نیز کمک به راه رفتن می کند.

2- داروهای ضد درد نیز برای تسکین درد استفاده می شوند.

3- درمان های فیزیکی شامل: تمرینات قدرتی برای عضلات، کشش رباط ها، استقامت و ورزش های هوازی می باشد. تقویت عضلات باعث تاخیر و یا کاهش از دست دادن عضلات می شود.

4- تمرینات قدرتی هم اگر قبل از انحطاط اعصاب و ضعف عضلانی صورت گیرد، نتایج بهتری را خواهد داشت.

5- ورزش های کششی از تغییر شکل مفاصل جلوگیری می کند. به طور کلی ورزش کردن موجب افزایش استقامت و جلوگیری از خستگی می شود.

6- درمانگرها توصیه به شنا و دوچرخه سواری می کنند، زیرا این ورزش ها فشاری روی ماهیچه و مفاصل وارد نمی کنند.

7- چکمه و یا بوت ها و یا کفش هایی با پاشنه های بلند و پهن برای حفاظت قوزک پای ضعیف مفید است.

مرکز توانبخشی ایران زمین    34249426 083

کم توانی نه معلویت

نگاهی تخصصی به روز جهانی افراد با نارسایی یا کم توانی (نه معلولیت)             

ما سالانه شاهد برگزاری مراسمات و جشنهای مختلف در روزی با عنوان “روز جهانی معلولان” هستیم اما نکته فوق العاده مهم در این رابطه نگاه تخصصی و مبتنی بر دانش نوین به این مقوله میباشد که همچون هر دانش تخصصی دیگری بخشی از آن به واژه شناسی آن علم یا دانش و معانی و مفاهیم آن مربوط میباشد که در بسیاری از موارد انتخاب هر مفهوم نشأت گرفته از فلسفه و نگرشی در آن حیطه تخصصی است. حیطه تخصصی توانبخشی و بازتوانی (طبی، روانی، اجتماعی، آموزشی و …) نیز مستثنای از این قاعده نیست. در این راستا به منظور ایجاد زبانی مشترک و البته تخصصی مفاهیم مختلفی به کار رفته است که هر کدام از آنها هرچند دارای وجوهی مشترک هستند اما معانی متفاوتی را به همراه دارد که توجه و کاربرد تخصصی آن بسیار حائز اهمیت است. در این راستا سه واژه نقص (impairment)، کم توانی یا نارسایی (disability) و معلولیت (handicap) واژگان تخصصی و دارای معانی متفاوت است که بعضاً و متأسفانه جابجا و یا مترادف با یکدیگر مورد استفاده قرار میگیرند!

واژه نقص زمانی است که که شخص در یک عضو یا کارکرد خود دارای حالتی غیر نرمال باشد مثلاً نقص در حلزون گوش، نقص در انگشت دست و یا نقص توجه. حال اگر شخص دارای نقصِ در انگشت، در توانایی مانند نوشتن دچار مشکل شود فرد دارای کم توانی یا نارسایی نوشتاری بوده و اگر این نارسایی یا کم توانی به حدی باشد که شخص دچار اختلال در کارکرد حیطه های مختلف زندگی شود مانند حیطه تحصیل، فرد را دارای معلولیت می نامند که می تواند متأثر از عوامل فردی و یا جامعه باشد.

حال مسئله ای که وجود دارد نامگذاری این روز با ترجمه و عنوان روز جهانی معلولان است و سوال این است که آیا

international day of persons with disabilities روز جهانی معولان است یا روز جهانی افراد دارای (با) نارسایی یا کم توانی ها؟

در این ترجمه نه چندان تخصصی چند نکنه بسیار مهم و و فلسفی و زیربنایی وجود دارد که به اختصار به آن اشاره می شود:

۱- آیا در این روز هدف ما افراد دارای معلولیت است یا افراد دارای نارسایی و آیا اساساً کسانی را که به عنوان الگوی این قشر دعوت می کنیم افراد معلول هستند یا افراد دارای کم توانی و یا نارسایی؟ مثلاً اگر کسی دارای ناتوانی در نوشتن با دست راست به سبب قطع دو انگشت باشد آیا معلول است؟ حال حتی اگر این فرد بتواند با وسایل کمک توانبخشی و توانبخشی در امور تحصیلی مثلاً رتبه یک کنکور باشد؟ و از نظر زندگی فردی و اجتماعی نیز فردی بسیار موفق باشد؟ آیا با در نظر گرفتن معنای تخصصی و صحیح معلولیت استفاده از این مفهموم برای این شخص جایگاه و حتی تناسبی دارد؟ و یا به گونه ای القای جایگاه متفاوت برای افرادی است که خود و جامعه تمام منابع را جهت توانبخشی و پیشگیری و رفع معلولیت آنان بکار است؟

دو واژه با عناوین معلولیت و ناتوانی (یا نارسایی) دارای معنای خاص و جداگانه خود هستند که ریشه در فلسفه نگرشی به این مقولات دارد و اساساً به همین دلیل است که در نامگذاری این روز از واژه افراد با disabilities استفاده میشود و نه handicap که در نظر افراد بصورت ناخواسته نقاط ضعف اشخاص مورد اشاره قرار نگیرد، چرا که همانطور اشاره شد معلولیت یعنی اختلال عملکرد در حیطه یا حیطه هایی در زندگی که مصداق بسیاری از افراد دارای نقص و کم توانی یا نارسایی نمی شود.

۲- استفاده از واژه های معلولان و کم توانان که حالت ایستا و ماندگار دارد مناسبِ استفاده برای این افراد نیست، زیرا همچون قد و رنگ چشم غالباً و معمولاً قابل تغییر نیست (مثلاً شخص چشم آبی) و حال آنکه معلولیت و کم توانی حالتی پویا دارد و ممکن است اگر امروز فردی دارای معلولیت است یک ماه بعد نباشد و معلولیت او رفع شده باشد، به همین دلیل است که از نظر تخصصی و البته روانشناختی لازم و ضروری است که این واژگان و معانی را از افراد جدا کنیم و به صورت ” افراد دارای کم توانی و معلولیت و یا افراد با معلولیت و کم توانی (یا نارسایی) ” مورد استفاده قرار گیرد که حالتی ایستا و ماندگار را در این افراد تداعی نکند.

بنابراین پیشنهاد این جانب به عنوان فعال علمی در زمینه توانبخشی معلولین این است که بسیار بهتر است روز مذکور را به عنوان “روز جهانی افراد با کم توانی یا نارسایی” ترجمه و نامگذاری کنیم که هم از نظر معنا و واژه شناسیِ تخصصی درست تر باشد و هم تداعی کننده مفهومی گذرا و نه ایستا در ذهن همگان باشد.

نویسنده: فرشاد زارعی؛ کارشناس ارشد مشاوره توانبخشی از دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی تهران و دانشجوی دکتری تخصصی مشاوره دانشگاه خوارزمی

مرکز توانبخشی ایران زمین   34249426-083

کاردرمانی چیست؟

کاردرمانی عبارت است از استفاده درمانی از کارها و فعالیت‌های روزمره زندگی برای افراد و گروه‌ها با هدف تسهیل مشارکت آن‌ها در نقش‌های زندگی و موقعیت‌های منزل، مدرسه، محیط کار و اجتماع.

طبق تعریف انجمن کاردرمانی آمریکا در سال ۱۹۸۱؛ کاردرمانی علم استفاده از فعالیت‌های هدفمند در افراد مبتلا به بیماری‌ها یا ضایعات جسمی، اختلال در عملکردهای روانی_اجتماعی، ناتوانی‌های رشدی، اختلالات یادگیری و سالمندان؛ به منظور پیشگیری از ناتوانی، حفظ حداکثر استقلال و کسب سلامتی است.

خدمات کاردرمانی با هدف ارتقای سلامت، و بهزیستی، و برای کسانی که دچار یا در خطر بیماری، ضایعه، اختلال، عارضه، نقص، ناتوانی، محدودیت فعالیت، یا محدودیت در مشارکت هستند، ارائه داده می‌شود.

کاردرمانی یکی از رشته‌های شاخهٔ تیم توانبخشی است.

در سال ۲۰۱۷، رشتهٔ کاردرمانی ۱۰۰مین سالگرد تأسیس خود را جشن خواهد گرفت.

کاردرمانی استفاده از فعالیت‌های هدفمند برای جلوگیری از ناتوانی و حفظ سلامتی و دادن استقلال برای انجام کارهای افرادی است که به نوعی دچار آسیب جسمی، ذهنی یا روانی هستند. از نظر انجمن کاردرمانی آمریکا (AOTA) کاردرمانی عبارت است از استفاده از فعالیت‌های هدفمند برای افرادی که در اثر آسیب یا بیماری دچار محدودیت اختلال عملکرد روانی، اجتماعی، رشدی یااختلال یادگیری شده‌اند، به منظور ایجاد حداکثر استقلال، جلوگیری از ناتوانی و حفظ سلامتی. این حرفه شامل ارزیابی، درمان و مشاوره است.

ارائهٔ خدمات ویژهٔ کاردرمانی شامل: آموزش مهارتهای زندگی روزمره، ایجاد و توسعهٔ مهارتهای درکی، حرکتی و عملکرد یکپارچگی حس، توسعهٔ مهارتهای بازی و پیش حرفه‌ای و تواناییهای اوقات فراغت، طراحی، ساختن یا بکار بردن وسایل کمکی و ارتزها و پروتزها، انتخاب وسایل نظافتی، استفاده از صنایع دستی که به‌طور ویژه به منظور افزایش عملکرد طرح شده است، توصیف و تفسیر آزمون‌ها مثل ارزیابی قدرت عضلانی، ارزیابی دامنهٔ حرکتی و نیز تطبیق محیط برای فرد معلول می‌باشد. این خدمات به‌طور فردی، گروهی یا در سیستم‌های اجتماعی ارائه می‌گردد.

بطور خلاصه تمامی افرادی که به علّت مشکل یا مشکلاتی لازم است تحت درمان قرار گیرند تا به استقلال در عملکردهای مورد نظر برسند، تحت این روش درمانی قرار می‌گیرند. مشکلات این افراد دامنهٔ وسیعی را دربرمی‌گیرد و می‌تواند حاصل یک صدمه، یا تصادف باشد یا ناشی از بیماری جسمی، اختلال عاطفی، تعارضات و فشارهای روانی یا حتی تأخیر در رشد یا اختلالات مادرزادی. این بیماران به تمام گروه‌های سنی از نوزادان، کودکان و … تا سالمندان می‌توانند تعلق داشته باشند که از دورهٔ کوتاه مدّت مراقبت در دوران حاد بیماری تا توانبخشی در دوره‌های تطابقی طولانی مدّت را شامل می‌شود.

در ایران انجمن علمی کاردرمانی ایران تنها مرجع رسیدگی به امور کاردرمانی ایران می‌باشد که تاکنون نوزده دوره کنگره کاردرمانی ایران را برگزار کرده‌است.

مرکز توانبخشی ایران زمین    34249426-083